Uvedené informácie slúžia len na informačné účely. Žiadny materiál na tejto stránke nie je určený ako náhrada za odbornú lekársku radu, diagnostiku alebo liečbu. V prípade akýchkoľvek otázok vždy vyhľadajte svojho lekára alebo iného kvalifikovaného poskytovateľa zdravotnej starostlivosti.
Pamätajte, že budete mať dobré aj zlé dni.
V bežnom živote sa snažte na seba príliš netlačiť, aby ste vždy vydali zo seba to najlepšie.
Postupujte pomaly a venujte čas svojej každodennej rutine.
Zistite viac o pomôckach, ktoré uľahčujú život s VPMD.
Požiadajte svoju rodinu, aby sa dozvedela viac o VPMD. To im umožní lepšie pochopiť vaše ochorenie a účinky liečby a spolupracovať s vami na vývoji nápadov a riešení pre každodenný manažment.
Tento pojem zahŕňa veľké množstvo technických zariadení, ktoré môžu uľahčiť každodenný život.
Niektoré z týchto zariadení boli špeciálne navrhnuté pre ľudí so zrakovým postihnutím, iné sa jednoducho ukázali ako veľmi praktické.
Medzi pomôcky pre každodenný život patria napríklad zariadenia s hlasovým výstupom (ako sú hodinky, váhy alebo zariadenia na rozpoznávanie farieb) a zariadenia podporujúce udržiavanie poriadku alebo vykonávanie domácich prác (1).
Existujú špeciálne telefóny a tiež počítačové klávesnice s väčšími číslami a písmenami, ktoré vám môžu uľahčiť používanie zariadení.
Použitie farebného papiera môže uľahčiť písanie, pretože zvyšuje kontrast.
Užitočnou pomôckou je aj hrubšie pero a pomôcka na písanie.
Lupa môže pomôcť zlepšiť čitateľnosť kníh, časopisov a malých fontov.
Použitie stolovej lampy môže znížiť potrebu zväčšovania textu.
Pri používaní počítačov nezabudnite, že môžete zmeniť niekoľko funkcií, aby ste uľahčili čítanie alebo písanie textu.
Funkcia diktovania na vašom počítači a smartfóne vám môže pomôcť pri písaní správ, zadávaní telefónnych čísel a ovládaní aplikácií.
Fotoaparát na vašom smartfóne možno použiť ako lupu, osvetlenie ako baterku (3).
Úpravy obrazovky a filtre šošoviek môžu tiež pomôcť minimalizovať efekt odleskov obrazovky pri práci.
Hlasové aplikácie a audioknihy sú užitočné, ak chcete dopriať svojim očiam oddych.
Vo vašom vlastnom dome a kancelárii môžu jednoduché opatrenia výrazne uľahčiť každodenný život a orientáciu (2):
Osvetlenie: Nepriame svetlo pomáha dobre osvetliť miestnosti.
Jednotné jasné osvetlenie je menej únavné ako časté striedanie tmavších a svetlejších oblastí.
Úľavou môžu byť automatické svetelné senzory.
O bezpečnosť v tme sa starajú osvetlené zásuvky a nočné svetlá.
Zariaďte si svoj domov tak, aby ste mali poľahky na dosah všetko, čo denne potrebujete, ako sú kľúče, okuliare, peňaženka a smartfón, a vždy ich odložte na to isté miesto.
Udržujte čisté a rovné povrchy - vzorované koberce a tapety majú tendenciu vytvárať vizuálny zmätok.
Farebne lakované rámy dverí a okien môžu uľahčiť orientáciu, rovnako ako vysoko kontrastné kľučky dverí a skriniek.
Vyhnite sa nebezpečenstvu zakopnutia, ako sú bežce, koberce a káble, a neumiestňujte tašky a iné predmety na podlahu alebo na schody.
Používajte ľahko čitateľné štítky.
Pri varení používajte chránič rúk, aby ste si chránili prsty pred ostrými predmetmi, ako sú nože.
Inštalácia úchytiek vo vani/sprchovom kúte zaisťuje bezpečnosť.
Farebné kontrasty sú kľúčom k označovaniu predmetov.
Použite pestrofarebnú lepiacu pásku alebo farbu na predmety, aby ste ich ľahšie rozlíšili (napríklad na fľaštičky od šampónu alebo mydla).
Svojpomocné organizácie vás môžu informovať o podmienkach, na ktoré máte na pracovisku nárok (napr. vhodné osvetlenie, počítačový zväčšovací softvér atď.).
Ak už pre zrakové postihnutie nie je možné šoférovať, existujú ďalšie spôsoby, ako sa zaobísť:
Vopred sa informujte o trasách verejnej dopravy, aby ste našli najlepšie možnosti pre vašu cestu.
Požiadajte o pomoc, vaši rodinní príslušníci a priatelia vás určite radi podporia.
VPMD, ktorá obmedzuje videnie, má často vplyv aj na náladu a kvalitu života postihnutej osoby. Napríklad tí, ktorí majú
ťažkosti s čítaním dopravných značiek, značiek vlakov a autobusov sa často cítia bezmocní a dezorientovaní.
Ak správne nerozoznáte tváre, môžete sa v spoločnosti cítiť nepríjemne. To môže viesť k osamelosti a izolácii a situáciu ešte zhoršiť (2, 4). Ak zistíte, že vo vašom partnerstve narastá napätie a konflikty kvôli vašej chorobe, alebo ak zistíte, že trávite stále viac času osamote vo svojom dome s pocitom depresie, mali by ste vyhľadať pomoc.
Porozprávajte sa o svojej situácii so svojím všeobecným/rodinným lekárom alebo očným lekárom a informujte sa o poradenských službách a ponukách pre ľudí so zrakovým postihnutím.
Čo hovoria ľudia postihnutí VPMD o svojpomocných skupinách
"Bolo by dobré, keby ste boli čo najskôr informovaní o svojpomocných skupinách, aby ste sa mohli porozprávať s ostatnými postihnutými ľuďmi na rovnakej úrovni a získať cenné odporúčania."
"Prial by som si, aby ma lekár hneď po diagnóze upozornil na možnosti svojpomocných skupín."
„Po tom, čo som od lekára dostal diagnózu ‚VPMD‘, bol som taký zmätený a šokovaný, že som nemohol lekárovi položiť otázky, ktoré som chcel. Neskôr som v svojpomocnej skupine dokázal vyriešiť mnoho praktických každodenných otázok.“
Mnohí sa cítia bezmocní a nevedia presne, ako najlepšie podporiť svojho člena rodiny. Okrem toho existujú otázky ako: Aké obmedzenia bude mať ochorenie? Ako to ovplyvňuje to, ako spolu žijeme? Musíme sa vzdať svojich plánov a snov?
Možno ste si už nejaký čas všimli, že s videním vášho partnera nie je niečo v poriadku. Po diagnostikovaní „VPMD“ môžete obaja najprv vnímať ochorenie ako hrozbu a cítiť, že váš bezstarostný život sa skončil.
Mnohí pacienti s VPMD sa boja, že stratia nezávislosť a obávajú sa, že budú bremenom pre svojich blízkych. Preto sa často stávajú utiahnutými a emocionálne uzavretými.Členovia rodiny sa môžu cítiť bezmocní, nahnevaní alebo preťažení. Výsledkom je vzájomná vina a osamelosť. Aby ste tomu zabránili, mali by ste ako člen rodiny svpjho blízkeho emocionálne podporiť: Pristupujte k postihnutej osobe citlivo a otvorene, pýtajte sa, čo potrebuje a akú podporu si praje (6).
Pokračujte v konverzácii, ale nezahlcujte ho dobrými radami a neberte mu všetku zodpovednosť a rozhodnutia v každodenných záležitostiach. Ľudia so zhoršeným zrakom vo všeobecnosti chcú zostať čo najviac nezávislí a zachovať si slobodu pohybu.
Zmierenie sa s chorobou a prerozdelenie úloh v partnerstve môže viesť k napätiu. Mnohým párom veľmi pomáha vymieňať si nápady s ľuďmi postihnutými rovnakým ochorením alebo majú konzultácie s odborníkom mimo ich najbližšieho okruhu.
Ľudia s VPMD môžu potrebovať pomoc pri organizovaní ich každodenného života v priebehu ochorenia. Opýtajte sa, či by ste ich mali sprevádzať napríklad na lekárske prehliadky. To môže byť užitočné, pretože dve hlavy sú lepšie ako jedna; ako sprevádzajúca osoba si môžete zaznamenať dôležité body z rozhovoru s lekárom.
Ak váš partner dostane injekčnú liečbu u očného lekára na VPMD, určite veľmi ocení, že ho budete sprevádzať. Praktická podpora vo forme vodičských služieb, pochôdzok, opráv alebo domácich prác môže byť pre ľudí trpiacich VPMD veľmi užitočná. Ak je to možné, rozložte tieto úlohy medzi viacerých ľudí, aby toho na vás ako na partnera nebolo príliš veľa.
Určite sa nájdu ďalší príbuzní, priatelia či susedia, ktorí by tiež radi pomohli. Ďalším bodom je „zhromažďovanie informácií“: Každý, kto sa musí zaoberať diagnózou „VPMD“ má veľa otázok:
Čo presne sa pri tomto ochorení na oku mení, aké možnosti liečby sú dostupné? Ktoré pomôcky uľahčujú každodenný život s VPMD? Máme si dať urobiť úpravy v byte? Ako je to so sociálnym poistením? Opýtajte sa svojej rodiny, aké otázky sa ich týkajú, a ponúknite im informácie.
Spoločný život s človekom s chronickým ochorením vám môže ubrať sily a priniesť so sebou aj nejaké výzvy.
Preto je veľmi dôležité, aby ste si udržiavali vlastné kontakty a záľuby a nie vždy sa sústredili na partnerove ochorenie.
Robte niečo pekné s dobrými ľuďmi, naplánujte si krátku dovolenku s priateľmi – padne vám to vhod a dodá vám to silu do každodennej rutiny.
VPMD je „ochorenie partnera“, ktoré by sa malo liečiť spoločne. Zdieľanie s ľuďmi postihnutými rovnakou chorobou vám môže uľahčiť zvládanie choroby a pomôcť vám lepšie sa vyrovnať s pocitmi, ktoré so sebou prináša.
Mnohé páry si v priebehu ochorenia zámerne vyvinú stratégie, ako vniesť do každodenného života ľahkosť a radosť: môže to znamenať spoločné tanečné hodiny, pravidelné večery, kde sa skúšajú chutné recepty, alebo výlety do krásneho prostredia.
Zážitok a inšpiráciu poskytuje aj krátka dovolenka s všestranným ubytovaním alebo účasťou na kultúrnych podujatiach (7).
Zdroje:
Sehhilfen und Hilfsmittel [Visiual aids and tools]. Dostupné online na: https://www.amd-netz.de/leben-mit-amd/sehhilfen-und-hilfsmittel (upravené 11. 11. 2021)
Baumüller S: Die Altersabhängige Makuladegeneration – ein Leitfaden für Betroffene [Age-related macular degeneration - a guide for those affected]. Books on Demand, Norderstedt. ISBN 978-3-7392-2528-9
Smartphones und Tablets [Smartphones and tablets]. Dostupné online na https://www.amd-netz.de/leben-mit-amd/sehhilfen-und-hilfsmittel/smartphone-tablet (upravené 11. 11. 2021)
Auswirkungen auf die Lebensqualität [Impact on quality of life]. Dostupné online na https://amd-ansicht.de/folgen/ (upravené 11. 11. 2021)
Enable Me. Dostupné online na:https://www.enableme.ch/de/behinderungen/sehbehinderung-definition-ursachen-und-therapie-684 (upravené 30. 11. 2021)
Hilfe im Alltag: Wie Angehörige chronisch kranke Menschen bestmöglich unterstützen [Help in everyday life: How family members support chronically ill people in the best possible way]. Dostupné online na: https://www.enableme.de/de/artikel/hilfe-im-alltag-wie-angehorige-chronisch-kranke-menschen-bestmoglich-unterstutzen-2539 (upravené 13. 1. 2022)
PRO RETINA Deutschland e. V.: Berichte aus der Angehörigenarbeit [Reports from work with family members]. Dostupné online na: https://www.pro-retina.de/beratung/angehoerige/berichte (upravené 13. 1. 2022)
M-SK-00002097