Uvedené informácie slúžia len na informačné účely. Žiadny materiál na tejto stránke nie je určený ako náhrada za odbornú lekársku radu, diagnostiku alebo liečbu. V prípade akýchkoľvek otázok vždy vyhľadajte svojho lekára alebo iného kvalifikovaného poskytovateľa zdravotnej starostlivosti.

Keď diabetický makulárny edém (DME) zhoršuje videnie, pacienti musia často obmedziť svoje bežné denné aktivity, čo môže spôsobiť hnev a nepohodlie. Existuje však mnoho pomôcok, ktoré uľahčujú každodenný život a pomáhajú zachovať nezávislosť. Príbuzní a priatelia sú pre ľudí s očným ochorením často veľkou oporou. Život však nemusí byť taký bezútešný - majte koníčky a naplánujte si príjemné aktivity, z ktorých budete čerpať silu.

Diabetický makulárny edém môže zhoršovať videnie, čo niektorým pacientom sťažuje rozpoznávanie tvárí alebo čítanie. (1) To obmedzuje bežné činnosti a často vedie k strachu a frustrácii. Čo môžete urobiť vy sami?

K zdraviu svojich očí môžete výrazne prispieť, ak:

  • dôsledne absolvujete liečbu a navštevujete kontrolné vyšetrenia u svojho očného lekára,

  • spolupracujete so svojím rodinným lekárom/diabetológom, aby ste zabezpečili dobrú hladinu glukózy v krvi a krvného tlaku.

Okrem toho existuje mnoho pomôcok, ktoré zrakovo postihnutým uľahčujú každodenný život v súkromí aj v práci.

Cukrovka a ZP si vyžadujú veľkú disciplínu a dôslednú starostlivosť o zdravie. Netlačte však na seba príliš. Starajte sa o seba - myslite na to, čo vám dodáva silu a prináša radosť. Chronické ochorenia vždy ovplyvňujú aj partnera a rodinu. Kvôli slabému zraku je niekedy potrebné prerozdeliť úlohy v partnerstve a reorganizovať každodenné povinnosti. (2) V nasledujúcej časti by sme sa chceli podeliť o niekoľko informácií, ktoré vám a vašej rodine môžu pomôcť v každodennom živote.

Niektoré technické pomôcky môžu uľahčiť každodenný život. Niektoré boli navrhnuté špeciálne pre ľudí so zrakovým postihnutím, iné sa jednoducho ukázali ako veľmi praktické. Medzi pomôcky pre každodenný život patria napríklad zariadenia s hlasovým výstupom (ako sú hodiny, váhy alebo zariadenia na rozpoznávanie farieb) a zariadenia, ktoré pomáhajú udržiavať poriadok alebo vykonávať domáce práce.

  • Existujú špeciálne telefóny a počítačové klávesnice s väčšími číslicami a písmenami, ktoré vám uľahčia ich používanie.

  • Používanie farebného papiera môže uľahčiť písanie zvýšením kontrastu.

  • Užitočné je aj hrubšie pero a písacie potreby.

  • Zväčšovacie okuliare môžu uľahčiť čítanie kníh, časopisov a drobného písma.

  • Používanie stolovej lampy môže znížiť potrebu zväčšovania textu.

  • Pri používaní počítača môžete nastaviť niekoľko funkcií, ktoré vám uľahčia čítanie alebo písanie.

  • Funkcia diktovania v počítači a smartfóne vám môže pomôcť pri písaní správ, zadávaní telefónnych čísel a správe aplikácií.

  • Fotoaparát v smartfóne môžete použiť ako lupu, osvetlenie ako baterku.

  • Nastavenie displeja môže pomôcť znížiť oslnenie obrazovky pri práci.

  • Funkcia "Voice Over" (čítanie obrazovky) a zvukové knihy sú užitočné, ak si chcete oddýchnuť od očí. Tieto technológie môžete využiť aj pri úprave nákupného zoznamu.

Jednoduché úpravy vo vašej domácnosti a kancelárii môžu výrazne uľahčiť každodenný život a orientáciu (2):

  • Osvetlenie: pre vnímanie kontrastov a ostrosť videnia je výhodné vybaviť všetky miestnosti vášho bytu rovnomerným základným osvetlením s nízkym zatienením. Regulácia osvetlenia prostredníctvom detektorov pohybu vám môže pomôcť aj pri orientácii v tme a v noci.

  • V miestach, kde čítate alebo pracujete, potrebujete dodatočné osvetlenie. Keď ste na cestách, môžete si pomôcť baterkou alebo baterkou v telefóne.

  • Bezpečnosť v tme zabezpečujú LED zásuvky a nočné svetlá.

  • Usporiadajte si domácnosť tak, aby ste ľahko dosiahli na všetko, čo denne potrebujete, ako sú kľúče, okuliare, peňaženka a smartfón, a vždy ich odložte na rovnaké miesto.

  • Farebne natreté rámy dverí a okien a vysokokontrastné kľučky dverí a skriniek môžu uľahčiť orientáciu.

  • Vyhnite sa nebezpečenstvu zakopnutia, ako sú koberce, predložky a káble, a neodkladajte tašky a iné predmety na podlahu alebo na schody.

  • Farebné okraje stolov, políc a pracovných plôch znižujú riziko úrazu.

  • Pri varení používajte chránič rúk, ktorý chráni prsty pred ostrými predmetmi, ako sú napríklad nože.

  • Farebný riad vám pomôže lepšie identifikovať šálky a taniere v kuchynskej skrinke.

  • Inštalácia držadiel vo vani/sprche zaisťuje bezpečnosť.

  • Poradenské centrá vás môžu informovať o úpravách, na ktoré máte na pracovisku nárok (napr. vhodné osvetlenie, počítačový softvér na zväčšenie atď.).

Ak už nie je možné šoférovať kvôli zhoršeniu zraku, existujú iné spôsoby, ako zostať mobilný:

Vopred sa informujte o trasách verejnej dopravy a nájdite si najlepšie možnosti pre vašu cestu.

Požiadajte o pomoc; vaši rodinní príslušníci a priatelia vás určite radi podporia.

Ochorenie, ktoré zhoršuje zrak, zvyčajne ovplyvňuje aj náladu a kvalitu života postihnutej osoby. Ľudia, ktorí majú problémy s rozpoznávaním dopravných značiek a čítaním cestovných poriadkov verejnej dopravy, sa často cítia bezradní a stratení. Ľudia, ktorí majú problémy s rozpoznávaním dopravných značiek a čítaním cestovných poriadkov verejnej dopravy, sa často cítia bezmocní a stratení. To môže viesť k osamelosti a izolácii, čo situáciu ešte zhoršuje.

Ak zistíte, že napätie a konflikty vo vašom partnerskom vzťahu sa v dôsledku vašej choroby stupňujú, alebo ak zistíte, že trávite čoraz viac času sami doma a cítite sa beznádejne, odporúčame vám vyhľadať pomoc.

Porozprávajte sa so svojím rodinným lekárom alebo očným lekárom o možnostiach pomoci pre ľudí so zrakovým postihnutím.

Lekárske vyšetrenia súvisiace s liečbou DME a liečbou cukrovky si vyžadujú veľa času a dobrú organizáciu.

O to dôležitejšie je nájsť si v každodennom živote čas na oddych a potešenie: mať svoje koníčky, užívať si voľný čas a plánovať príjemné aktivity s partnerom alebo priateľmi. Doprajte si dobré jedlo v dobrej spoločnosti, choďte na koncert, navštívte miesto, ktoré vás už dlho zaujíma, a tak si zabezpečte príjemné zážitky a spomienky!

Chronické ochorenia, ako je cukrovka a DME, majú vplyv aj na blízkych pacientov. Mnohí sa cítia bezmocní a nevedia presne, ako pomôcť. Okrem toho majú otázky, ako napr: Aké obmedzenia spôsobí choroba? Ako to ovplyvní náš partnerský vzťah? Musíme sa vzdať našich plánov do budúcnosti?

Možno ste si všimli, že s videním vášho blízkeho už dlhší čas niečo nie je v poriadku. Keď vám diagnostikujú DME, obaja sa môžete obávať, že váš bezstarostný život sa skončil.

Mnohí pacienti s DME sa obávajú o svoju nezávislosť a o to, že sa stanú pre svojich blízkych príťažou, preto sa často uzatvárajú do seba a emocionálne sa uzatvárajú. Rodinní príslušníci sa môžu cítiť bezmocní, nahnevaní alebo zdrvení. Výsledkom je vzájomná vina a osamelosť. Aby ste tomu zabránili, musíte ako rodinný príslušník vedome vynaložiť určité emocionálne úsilie. (4)

Pristupujte k postihnutej osobe s empatiou a otvorenosťou, pýtajte sa, čo potrebuje a akú podporu chce. Rozprávajte sa, ale nezasypávajte ho/ju radami a nepreberajte na seba všetku zodpovednosť a rozhodnutia v každodenných záležitostiach. Ľudia so slabým zrakom chcú vo všeobecnosti zostať čo najviac nezávislí a zachovať si slobodu.

Ľudia s AMD môžu potrebovať pomoc pri organizovaní každodenného života. Opýtajte sa napríklad svojho blízkeho, či chce, aby ste ho sprevádzali na lekárske vyšetrenia. Ako spoločník si môžete zapísať dôležité informácie z rozhovoru s lekárom.

Ak sa váš partner chystá na očnú injekciu u očného lekára, určite ocení, ak ho budete sprevádzať.

Praktická podpora v podobe služieb riadenia, vybavovania záležitostí, vykonávania opráv alebo domácich prác môže byť pre ľudí s DME veľmi užitočná. Ak je to možné, rozdeľte tieto úlohy medzi viacero ľudí, aby ste ako partner neboli preťažení. Určite sa nájdu ďalší príbuzní, priatelia alebo susedia, ktorí by vám radi pomohli.

Ďalšou vecou je zhromažďovanie informácií: každý, kto čelí diagnóze DME, má veľa otázok: Čo presne sa pri tomto ochorení v oku mení a aké sú možnosti liečby? Ktoré pomôcky uľahčujú každodenný život s DME? Musíme zmeniť usporiadanie v byte? Ako je to so sociálnou ochranou?

Spýtajte sa rodiny, aké otázky majú, a ponúknite im informácie.

Život s chronicky chorým človekom môže byť stresujúci a prinášať mnohé výzvy. Preto je veľmi dôležité udržiavať si vlastné kontakty a koníčky a nesústrediť sa neustále na partnerovu chorobu.

Urobte niečo pekné s dobrými ľuďmi, naplánujte si krátku dovolenku s priateľmi - prospeje vám to a dodá vám to silu do ďalších dní.

DME je "partnerská choroba", ktorú musia zvládnuť obaja partneri. Rozhovory s ľuďmi, ktorí sú postihnutí rovnakým ochorením, môžu uľahčiť vyrovnávanie sa s ochorením a pomôcť vám lepšie zvládať pocity, ktoré vyvoláva.

V priebehu ochorenia si mnohé páry zámerne vytvárajú stratégie, ako vniesť do každodenného života ľahkosť a radosť: môže to znamenať spoločný kurz tanca, pravidelné večery, počas ktorých sa skúšajú chutné recepty, alebo pikniky. Krátke, bezstarostné dovolenky alebo účasť na kultúrnych podujatiach prinášajú potešenie a inšpiráciu. (5)

Zdroje:

  1. Diabetische Netzhauterkrankungen [Diabetic retinal diseases]. Informationen für Patienten und Angehörige [Information for patients and relatives]. Blickpunkt Auge [Focus on the eye]. Available online at: https://www.dbsv.org/broschueren.html#hilfsmittel (retrieved on 1/27/2022)

  2. Wenn die Augen schwächer werden [When the eyes weaken]. Ratgeber für Menschen mit Sehproblemen [Advice for people with vision problems]. Blickpunkt Auge [Focus on the eye]. Available online at: https://www.dbsv.org/broschueren.html#hilfsmittel (retrieved on 1/27/2022)

  3. Enable Me. Available online at: https://www.enableme.ch/de/behinderungen/sehbehinderung-definition-ursachen-und-therapie-684 (retrieved on 11/30/2021)

  4. Hilfe im Alltag: Wie Angehörige chronisch kranke Menschen bestmöglich unterstützen [Help in everyday life: How family members support chronically ill people in the best possible way]. Available online at https://www.enableme.de/de/artikel/hilfe-im-alltag-wie-angehorige-chronisch-kranke-menschen-bestmoglich-unterstutzen-2539 (retrieved on 1/13/2022)

  5. PRO RETINA Deutschland e. V.: Berichte aus der Angehörigenarbeit [Reports from work with family members]. Available online at: https://www.pro-retina.de/beratung/angehoerige/berichte (retrieved on 1/13/2022)

M-SK-00002092